Bebê com doença rara completa 1 ano e família comemora evolução após tratamento de R$ 3 milhões

Menino já recebeu quatro doses de medicação dos Estados Unidos.

Conhecido nacionalmente após uma campanha que arrecadou R$ 3 milhões para o tratamento contra a atrofia muscular espinhal (AME), doença rara que paralisa a musculatura e leva à morte, o menino Joaquim Okano Marques completa 1 ano de idade.

A família de Ribeirão Preto (SP) realizou uma festa neste sábado (22) e diz ter muito que comemorar: depois de receber quatro doses do medicamento, importado dos Estados Unidos, o menino voltou a realizar movimentos que já havia perdido.

Vídeos gravados pelos pais (veja acima) mostram Joaquim virando a cabeça ao ouvir o chamado do pai. Em outras imagens é possível ver o menino movimentando as pernas e os braços, dentro da banheira durante o banho em casa.

“Foi um presente de aniversário muito grande, porque A evolução está sendo gradativa. Não tão rápida, mas a gente já consegue notar a feição dele, um sorrisinho que ele já começa a esboçar. Como pai, é uma felicidade muito grande”, afirma Alexandre Marques, pai do garoto.

Joaquim foi diagnosticado com AME quando tinha dois meses. A doença impede qualquer movimento do corpo. O bebê só mexe os olhos e, com o tempo, as chances de sobrevivência dele diminuem progressivamente.

Apesar de a atividade cognitiva do menino se manter intacta, Joaquim precisa de um equipamento para respirar, o que requer cuidados 24 horas por dia. Pediatra, fisioterapeuta e fonoaudiólogo monitoram o bebê, além do pai e da mãe, que sempre estão ao lado do filho.

A compra do remédio capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula e, consequentemente, impedir o avanço da doença, foi efetuada após uma campanha de financiamento online, que contou com o apoio de milhares de brasileiros e até de artistas.

“Muitas pessoas ajudaram, desde idosos até crianças. Muitas crianças quebraram seus cofrinhos para poder fazer essa doação e comprar a medicação do Joaquim. É muito gostoso esse acolhimento que ele recebeu em todo o país”, diz Alexandre.

Joaquim Okano Marques completa 1 ano e família comemora avanços com tratamento (Foto: Sérgio Oliveira/EPTV)

Joaquim Okano Marques completa 1 ano e família comemora avanços com tratamento (Foto: Sérgio Oliveira/EPTV)

Joaquim recebeu a primeira dose da medicação em 15 de abril. Depois, foram mais três aplicações, na chamada fase de ataque. Agora, segundo o pai do menino, serão ministradas doses de manutenção em outubro e em fevereiro de 2018.

“Três meses atrás a gente ainda tinha uma incógnita de saber como seria o futuro dele. Hoje, a gente tem muita esperança ao ver essas evoluções. A gente sente que o nosso filho realmente tem ganhos, e isso é muito importante para encorajar outros pais”, afirma Alexandre.

Os pais estimulam os movimentos de Joaquim Okano Marques em Ribeirão Preto (Foto: Sérgio Oliveira/EPTV)

Os pais estimulam os movimentos de Joaquim Okano Marques em Ribeirão Preto (Foto: Sérgio Oliveira/EPTV)

Fonte: G1

Campanha nacional

Utilizando a internet, os pais iniciaram a campanha “Ame Joaquim”para arrecadar o valor necessário à compra do medicamento e, em pouco tempo, passaram a contar com o apoio de anônimos e famosos.

Entre eles, o youtuber Whindersson Nunes, que soma 17 milhões de seguidores em seu canal na internet, doou um violão para ser leiloado pela família. Os pais também promoveram “pedágios” nas principais avenidas de Ribeirão para pedir doações.

Em um mês, foram arrecadados os R$ 3 milhões necessários à importação da substância – ainda em fase de testes nos Estados Unidos – suficiente para a fase inicial do tratamento. Alexandre diz que o filho é a primeira criança na América Latina a ser submetido a esse medicamento.

Marina e Alexandre não desgrudam do filho, Joaquim Okano Marques (Foto: Valdinei Malaguti/EPTV)Marina e Alexandre não desgrudam do filho, Joaquim Okano Marques (Foto: Valdinei Malaguti/EPTV)

Marina e Alexandre não desgrudam do filho, Joaquim Okano Marques (Foto: Valdinei Malaguti/EPTV)

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